Els trastorns de l’espectre autista (TEA) són alteracions del desenvolupament de diverses funcions del sistema nerviós central, que es caracteritzen per la presència de dificultats específiques en les àrees social, comunicativa i cognitiva.
Es diagnostiquen sobretot a nens, però el que no és habitual és ser diagnosticats a partir dels 35 anys i menys en el cas de les dones.
És un trastorn que no està tipificat ni com a mental ni com a neurològic i això porta de corcoll moltes dones que no saben què els passa i que els metges no s’atreveixen a diagnosticar.
Pateixen dificultats sociocomunicatives (tant en la comunicació com en la interacció social), conductes rígides i repetitives. Comportaments que van des de mostrar acostaments socials inusuals i problemes per mantenir l’intercanvi d’anada i tornada normal de les converses, passant per un interès reduït per compartir interessos, emocions i afecte, fins a una manca total d’iniciativa en la interacció social. Dificultats per desenvolupar i mantenir relacions apropiades per al nivell de desenvolupament de la persona: dificultats per encaixar en diferents contextos socials. Hi ha diferents graus.
L’Associació d’Autistes de Catalunya de Suport de les Nenes i Dones Autistes treballa a favor de les dones i nenes autistes, impulsant actuacions que tenen com a focus reconèixer la diversitat de les dones i nenes autistes defensant-ne els drets en els àmbits polítics, educatius, socials i laborals i promovent la visibilitat de les dones i nenes autistes i la millora de la seva qualitat de vida, fins a assolir la inclusió plena a la societat.
Aquesta associació té entre els seus objectius la defensa dels drets de tota la comunitat autista, en general, i de les nenes i dones, en particular. Amb aquest objectiu promou campanyes de reivindicació, a escala nacional o internacional. Per una societat on totes les nenes i dones autistes tinguin cabuda; en pla d’igualtat, respectant-ne els drets i garantint-ne la qualitat de vida.
Un dels reptes que es va proposar l’Associació va ser participar activament en tots els centres on es parlés d’autisme, on es decidissin mesures per reconèixer l’autisme o donar-hi suport i fer-ho de manera activa, empoderada i en pla d’igualtat.
Un grup de dones autistes ha iniciat aquest treball i aquesta relació entre dones que pateixen autisme sobre la condició autista en l’àmbit dels drets fonamentals.
Un dels trastorns que pateixen és el de la síndrome d’Asperger, que es caracteritza per la dificultat per a la interacció social, les obsessions, els patrons de parla estranys, poques expressions facials i altres peculiaritats. Sovint, els nens que pateixen la síndrome d’Asperger tenen dificultat per comprendre el llenguatge corporal d’altres persones. Quan es detecta en persones grans cal posar-hi un enfoc diferent.
Raquel Montllor treballa a la Federació Catalana d’Autisme i és presidenta de l’Associació d’Autistes de Catalunya, que vol millorar la qualitat de vida de les persones amb autisme. La Raquel no va saber fins que va fer 40 anys que tenia un trastorn de l’espectre de l’autisme. Malgrat totes les dificultats, té una trajectòria professional destacada amb estudis d’Educació Social, Magisteri d’anglès, Psicopedagogia i un màster en Educació Especial.
Per a la Raquel, viure tota la vida sense diagnòstic suposa “portar sobre teu una gran motxilla d’ansietat, frustració, ira, ràbia, culpabilitat interioritzada i fer un sobreesforç per adaptar-se a les feines, a la vida diària de la família. Caus en depressió i ansietat, tens dificultats en la comunicació i interacció social, en la flexibilitat del pensament i en la conducta de la persona”.
La Raquel explica que “ni tan sols un 10 % de les dones amb TEA diuen que el tenen per por a un acomiadament laboral”. De fet, ella va quedar-se sense feina en explicar-ho i va entrar ja en el procés de tenir la incapacitat. De fet, “hi ha un infradiagnòstic de les dones autistes perquè tenim característiques diferents”.
Mercè Galceràn forma part de la Junta de l’Associació i s’ha passat mitja vida buscant què li passava. “Per molts metges als que anés no em sabien trobar la resposta. Al final, després de molt buscar, vaig trobar la síndrome d’Asperger. Vaig veure com es desenvolupava en masculí, però, en veure-ho en nenes i dones, vaig plorar d’emoció en saber què tenia, saber la resposta va ser alliberador”.
Avui en dia la síndrome d’Asperger no es diagnostica, entra dins l’autisme. “Vaig anar a la Seguretat Social, i li vaig dir al metge de família, al psicòleg… i el neuropsicòleg em va dir que no encaixava amb aquest diagnòstic”, diu la Mercè. Ella mateixa va buscar associacions perquè sabia que la seva experiència i investigació la portaven aquí. Ha estat molt dur tirar endavant enfront de les dificultats que ha patit. “Et trobes sol i no saps què et passa. Saber-ho va ser alliberador. Ja no busco desesperadament i la meva vida està d’acord amb el que puc fer i el que no puc. Et treus la culpa. La família i l’entorn et fan sentir diferent”, comenta la Mercè.
Les dones autistes amb síndrome d’Asperger camuflen i emmascaren el que els passa i sembla que no tinguin problemes en l’àmbit social i poden arribar a oblidar qui són i sentir-se trencades per dins. “Per fer una vida funcional neguem el que sentim i patim. A vegades no sabem què ens passa i no ho sabem expressar”, diu la Mercè.
Per a la Raquel, “si ens haguessin diagnosticat abans, quan érem petites, ara no tindríem problemes de trastorn mental. Cal conèixer el trastorn d’espectre autista, però no considerar-lo una malaltia mental. Si ens haguessin acompanyant, no hauríem arribats a situacions extremes de depressió i ansietat. Defenso que cal diferenciar-ho i posar mitjans per ajudar les persones en totes les edats. Hi ha un salt d’adolescents a adults que va perdent gent pel camí. Calen professionals en adults que sàpiguen com tractar-nos. Hi ha poca manifestació en dones per a aquesta síndrome”.
“No és un trastorn de salut mental, sinó que és del sistema nerviós. En el nostre cervell i com rebem la informació, com la processem i com interpretem la realitat i responem és diferent. La nostra visió del món i el plantejament i les respostes socials són diferents. És una realitat biològica i cadascú som diferents”, diu la Mercè.
Montse Manresa també és de la Junta de l’Associació i també va ser diagnosticada als 34 anys. “Estic patint una depressió severa i dura que em fa replantejar molts aspectes de la vida. Tinc problemes de relació amb la societat. M’he sentit inútil. Jo només em sento bé amb el meu grup de whats, amb la meva gent”. La Montse diu que “no he pogut aconseguir el meu somni de deu anys de lluita per ser mestra perquè tinc la síndrome d’Asperger. Per tant, he esta estigmatitzada”, comenta. “Quan dius autisme el primer que et ve al cap són nens que no es comuniquen i hi ha molts nivells d’autisme, però no es coneix”, diu.
Pel que fa a la medicació, “cal que en l’àmbit sanitari, als ambulatoris creïn grups de treball d’ansietat i estrès i desenvolupar altres estratègies de meditació que tu puguis fer a casa. Una pastilla no ho arregla tot. Hi ha de ser, però no és la solució. Ser conscient de les teves limitacions i respectar-te”, diu la Raquel.
Avui en dia es diagnostica l’autisme als 18 mesos i hi ha moltes associacions de familiars que donen suport. “Però cal que se sàpiga que també hi ha adults que el patim”, diu la Raquel.
